In der Nacht zur Universitätsklink ...

 ... wieder einmal. Unebene, wunde Oberfläche der Hornhaut.

Montag - 18.05.2015 - 10.55

Es fällt mir schwer, hier wieder mal etwas zu schreiben, aber es ist dennoch wichtig für mich. Manchmal ist es einfach im Leben so, dass das Wichtige nicht immer leicht fällt. Also dann werde ich mal beginnen, so ungern ich es heute tue und so schwer es mir auch fällt, ehrliche Worte zu finden, ohne die Sache zu beschönigen.

Am Samstag in der Nacht fuhr ich mit meiner Tochter in die Universitäts-Augenklinik. Die morgendliche Lichtempfindlichkeit, die ich bereits nach dem Aufstehen bemerkt hatte und das leicht Gerötete, hatte sich verstärkt. Mein Auge brannte und das Weiße im Auge, dass für mich nach so lange Zeit wieder normal war, war feuerrot. Ich selbst hatte das gar nicht bemerkt, sondern mein Sohn. 

Also machten wir uns um 0.30 Uhr auf zur Universitätsklinik. Die Schmerzen waren erträglich und ehrlich gesagt, hätte ich sie gar nicht als Schmerzen bezeichnet Aber das mag daran liegen, dass ich bereits Schmerzen hatte, die in der Skala von 1 - 10, bei einer 12 lagen. Also war das Brennen des Auges kein Schmerz mehr für mich. Nur dass es feuerrot war, macht mir große Sorgen. 

Obwohl der Universitätsflur leer war und wir als einzige dort warteten, mussten wir noch einige Zeit ausharren. Ich fühlte mich wie gelähmt. Gedanken waren eingefroren und mir liefen nur die Tränen die Wangen herunter und wollten nicht stoppen. Es war, als würde wieder eine Welt zusammenbrechen. Wieder am Boden liegen? Und dannach wieder aufstehen? Das schaffe ich nicht mehr! - Das war das Einzige, an was ich denken konnte. 

Wenn ich noch nicht sicher war, dass AK auch die Psyche angreift, so war ich es in diesem Moment, auf dem Flur mitten in der Nacht in der Uniklinik. Es fühlte sich an, als wäre alle Kraft aus mir gewichen und ich wäre ein zerflossenes Häufchen Elend am Boden, dass niemals mehr die Kraft haben würde, aufzustehen. 

Als wir aufgerufen wurden und der Assistenzarzt meine Auge begutachtete (glücklicherweise kannte ich  ihn ... aber welchen Arzt in der Uniklinik kenne ich nicht?) meinte er nach einer ausführlichen Untersuchung. Er sei sich nicht sicher, ob die Schmerzen vom Inneren des Auges käme oder von der unebenen Oberfläche der Hornhaut.  Und eine Rötung des Auges würde immer auf eine Infektion hinweisen. - Mal wieder sinngemäß ein Arzt der sagt, - Ich habe keine Ahnung.

Er betäubte mein Auge mit diesen Wundertropfen, die ich immer so geliebt habe und von denen ich mir Literweise was zu Weihnachten gewünscht hätte ... aber nie bekam. "Kommen Sie morgen früh bitte wieder, da ist ihr zuständiger Oberarzt im Haus. Er wird dann noch einmal einen Blick auf's Auge werfen und genauer sagen können, wieso, weshalb, warum."

01.30 waren wir wieder zu hause. Meine Tochter und ich ... eigentlich mehr ich ... waren aufgelöst, leer und müde. Ich bewundere meine Tochter und weiß nicht, woher sie die Kraft nimmt, mir immer so optimistisch zur Seite zu stehen. Es ist nur bewundernswert für mich und ich denke mit großer Dankbarkeit an sie. 

Morgens, nach schlecht geschlafenen 5 Stunden ging es wieder zur Universitätsklinik. Mein Oberarzt meinte, die Rötung und die Schmerzen kommen von der unebenen, leicht wunden Oberfläche der Hornhaut. 

Bereits im Februar hatte er uns angekündigt, dass das passieren würde und in dem Fall .. eine Verbandskontaktlinse angesprochen.

Tja und gestern ... Sonntag, war es dann soweit. Ich bekam diese Verbandskontaktlinse, die bis heute Morgen den Zustand des Auges stabilisiert hat und es sogar geschafft hat, dass die Rötung des Auges zurückging. 

Ich soll 1 x am Tag Floxan und 1 x am Tag ein pupillenerweiterndes Mittel benutzen. Das Floxan soll verhindern, dass sich eine Infektion unter der Verbandskontaktlinse bildet ... kenne ich ja und muss es nicht noch einmal haben. Also mal wieder fleißig tropfen, wenn auch nur jeweils 1 x am Tag.

Heute Mittag um 15.00 Uhr steht der nächste Termin auf der Tagesordnung. Ich muss zur Kontaktlinsenabteilung der Universitätsklinik. - Sicherlich, um die Kontaktlinse und ihren Sitz zu kontrollieren.

Das ist gut, denn sie sitzt nicht optimal. Immer habe ich das Gefühl, sie gleich zu verlieren. Als würde sie hin- und herrutschen. Aber das wird sicherlich heute Nachmittag abgestellt. Und dann? Verharren in der Angst, wann wieder eine Rötung und Brennen auftritt, weitermachen, wie bisher ... oder sich in der Wohnung verstecken und einfach warten, auf das, was da kommt. 

Ich weiß nicht, woher ich die Kraft nehmen soll. Und dennoch wird es so oder so einfach weitergehen, mein Leben.

33 Monate seit den ersten Symptomen ...

... und es ist noch nicht vorbei

Samstag, 16.05.2015 - 10.42

Schon seit dem Aufwachen überlege ich, hier zu schreiben, aber alles in mir wehrt sich dagegen. Es ist ein nicht so sonniger Tag, wie die vergangenen und Hochnebel mildert das Licht. Dennoch ist es wie immer. Mein Sonnenschirm auf meinem Lieblingsbalkon aufgespannt. (wie schön ich wieder ablenken kann!)

Seit über einem Jahr habe ich hier geschrieben, wie es mir geht, was ich tropfe, welche Hoffnungen ich habe. Seit meinem letzten Eintrag sind schon ein paar Wochen vergangen und eigentlich will ich gar nicht mehr etwas schreiben.

Ich will einfach nur, das fast normale Leben wieder genießen. Alles andere verdränge ich. Ist mir das zu verübeln? Ein wenig Normalität, ohne Schmerzen, ohne dem Verstecken vor Licht? 33 Monate nach dem Auftreten erster Beschwerden, 7 Monate nach meiner zweiten Transplantation. Irgendwann muss doch mal genug sein?!!

Ok ... ich nehme Anlauf. Mein Auge macht sich wieder bemerkbar. Es sind ein paar rote Äderchen im Weißen des Auges zu sehen. Aber das fällt nur auf, wenn man nahe vor den Spiegel geht. Viel schlimmer finde ich, dass mein Auge wieder auf Licht reagiert, schmerzhaft reagiert. 

Kopflastig - 5.2015

Ich bemerkte heute morgen ein Ziehen, als ich mit einer ersten Tasse Kaffee auf meinen Lieblingsbalkon ging; obwohl ich die Sonnenbrille auf hatte. 

Natürlich habe ich es noch ein paar mal getestet und meinen Kopf extra hellen Stellen am Himmel zugewandt. - Ja, es reagiert mit einem Ziehen links unten, vielleicht sogar tief im Innern. So genau kann ich das nicht lokalisieren. 

Meine Stimmung schwankt von Panik bis zu ermattender Resignation. 

Vor ein paar Tagen, es kann auch eine Woche sein, bemerkte ich auch ein wundes Gefühl im Auge. Ich schob es auf die Bläschen, die ... so mein Arzt ... platzen würden, da ja die Abstoßung der neuen Hornhaut in vollem Gange war. Mit dieser Information im Kopf schob ich das Gefühl beiseite und achtete ganz besonders auf Isopto-Max abends vor dem Schlafen gehen und siehe da ... das
Gefühl des wund Seins verschwand. 

Und nun heute morgen das. Es ist einfach nur zum Kotzen. Geht alles wieder von vorne los? Geht es doch Richtung: das Auge entfernen? - 33 Monate und ich glaubte, ein Ende sei in Sicht. 

Lichtspiele

Obwohl ich es genieße, im Atelier zu sein und es mein Lebenselixier ist, 

spürte ich schon, dass es auch ein Weglaufen sein könnte. 
Nur zuordnen konnte ich es nicht.  

Wußte meine Seele vor meinem Bewußtsein, dass etwas in die verkehrte Richtung geht?
 

Ich glaube, deshalb bin ich seit mehr als einer Woche auch ständig im Atelier, ohne einen Termin zu haben. Ich beschäftige mich mit Drucktechniken und drucke wie eine Wahnsinnige; in grellen Farben und  

einen nach dem anderen.

Blumentanz I

Am Donnerstag habe ich einen Untersuchungstermin in der Universitätsklinik.

Ich will da nicht hin. Ich will nicht hören, was sie mir zu sagen haben, ich will nicht mehr die schmerzhaften Untersuchungen. 

Ich will einfach nur ... normal leben.