Überwältigende Gefühle

Nun doch habe ich eine Schmerzkapsel genommen und mein Auge tränt totzdem. 

Eigentlich müsste ich dringend meinen Tag starten, aber im Moment muss ich mich erst wieder fangen. 

Meine Gefühle haben mich einfach überwältigt und ich sitze vor dem Computer und weine. Weine mein ganzes Elend raus. Die Tränen laufen und ich kann sie einfach nicht zurückhalten. 

Vor ca. einer halben Stunde habe ich bei Facebook eine anscheinend internationale Gruppe von AK Betroffenen gefunden mit 238 Mitgliedern, die AK noch haben oder schon überstanden haben. 

Ich habe bereits die ersten Gespräche geführt und das hat mich emotional einfach überwältigt und mir wurde bewußt, dass ich die letzten 2 Jahre keinen einzigen AK Patienten getroffen oder mit ihm gesprochen habe. Bis auf die Dame, die sich ihre AK in Spanien eingefangen hatte und schon wieder gesund war.

Die Gruppe bei Facebook nennt sich Acanthamoeba Keratitis ... ein großes blaues Auge ist ihr Banner und es sind derzeit 236 Mitglieder. 

Mal sehen, wie es mir mit dem Kontakt zu dieser Gruppe geht und ob sie vielleicht Tipps haben.

Verschnaufpause

Verzweiflung bringt die unmöglichsten Gedanken 

Nie hätte ich gedacht, dass ich mich einmal über regnerische Wettervorhersagen freue. Für alles im Leben gibt es ein erstes mal. 

Also heute ist es bewölkt. Es sieht nach Regen aus.

Ich wurde wach und verspürte keine Schmerzen. Das Auge tränte nicht und die Lichtempfindlichkeit? - An die habe ich mich anscheinend gewöhnt. Sie ist noch da. 

Gestern Abend habe ich keine Schmerzkapsel und auch kein Gel für das Auge genommen. Irgendwie wollte ich ihm Ruhe gönnen. Ich glaube, wenn man verzweifelt nach einer Ursache sucht, kommt auch mal ein "Nichtbehandeln" in Frage. 

Ich erwische mich dabei, wie ich mal wieder blind vor dem PC sitze und tippe. 

Heute morgen habe ich noch nicht getropft. und auch noch keine Schmerzmittel genommen Es geht ... ja, es geht. Die Schmerzen ... Beschwerden sind auszuhalten. Aber ich muss nicht aushalten!!!

Mein Auge ist feuerrot ... das Weiße rund um die Iris. Wie lange kann ein Mensch so was aushalten? Wie lange kann ich so was aushalten?

Um ein Bild zu haben, stelle ich mir manchmal vor, ich wäre eine kleine Ameise, die arbeitet und ständig in Bewegung ist. Ganz große "Götter-Kinder" .... legen mir immer mehr auf meine Schultern, um zu sehen, wie ich mich abquäle. Ab und zu .... kommt ein erwachsener "Gott" und nimmt  ihnen das Spielzeug ... mich ... weg. 

Nur wenn sie nicht schauen, geht es von vorne los. Immer mehr auf meinen Schultern. Und sie sind überrascht, wie diese kleine Ameise es schafft, weiter zu kriechen, weiterzumachen. Und schon kommt die nächste Last auf die Schultern. - Vielleicht ist es wie bei Erdenkindern. Irgendwann, ja irgendwann verlieren sie den Spass an dieser Quälerei und wenden sich einem anderen Spiel zu. 

Und ich, ich kann mich erholen, hervorkriechen und irgendwann wieder einmal aufrecht gehen.

Wieder ein Tag ohne Schmerzen

Es ist wie gestern. Nach einer Stunde Schlaf und der dritten Schmerzkapsel heute, geht es gut. Das Auge ist zwar geschlossen, aber es tränt nicht mehr und die Schmerzen sind weg.

Natürlich bin ich noch lichtempfindlich, aber genau das hatte ich mir ja heute morgen gewünscht. Ein Tag ... wie gestern; ohne Schmerzen und ich scheine ihn zu bekommen.

Gleich werde ich mir eine kleine Erledigungsliste machen und mich auf den Weg ... um alles zu erledigen. Ich kann und darf es nicht auf morgen schieben, denn ich weiß nicht, wie es dem Auge morgen geht; ob ich überhaupt aus dem Haus komme.

Es waren doch die Schmerzmittel

Und wieder alle 10 Minuten Tropfen

Ein neuer Tag, ein neues Glück. - Gibt es nicht so einen Spruch?

Der neue Tag ist da. Es ist leicht bewölkt und ich sitze wieder mit geschlossenen Augen vor dem PC. Mein Auge tränt, Schmerzen sind wieder da und die Lichtempfindlichkeit ist kaum zu ertragen. 

Es waren also doch die Schmerzmittel. Na gut, vor 10 Minuten habe ich eine Schmerzkapsel genommen und ich glaube, sie beginnt zu wirken. Mein Hühnchen klingelt tapfer alle 10 Minuten und die intensive Tropferei startet den Tag. 

Angestrengt versuche ich nicht weiter als heute zu denken, versuche mir nicht vorzustellen, wie es morgen wird ... einem ganz normalen Arbeitstag. Versuche mir nicht vorzustellen, was ich mache, wenn die Schmerzmittel nicht mehr helfen. Fragen schießen mir durch den Kopf. Habe ich ein halbes Jahr, bevor sie nicht mehr wirken oder ist der Zeitraum diesmal kürzer? 

Die Tränen laufen mir die Wange herunter und meine Nase läuft ebenfalls. Was ist das für eine Quälerei!!!

Bitte, bitte noch so ein Tag wie gestern. Am Nachmittag hatte ich keine Schmerzen mehr und am Abend konnte ich sogar Einkaufen gehen. Es regnete und es waren nicht viele Menschen auf der Straße und im Supermarkt.

Auf dem Weg konnte ich Drosseln hören, die singend ihr Gebiet absteckten. Es ging mir richtig gut und ich dachte noch. Das, genau das muß ein kleines Glück sein. So empfand ich es. Keine Schmerzen, ein wenig selbstständig spazieren gehen und die Vögel, die die Nacht ankündigten. 

Dasselbe habe ich empfunden, als ich in der vergangenen Nacht auf dem Balkon saß und vereinzelten Menschen zusah, wie sie nach Hause, zu einer Party oder ebenfalls einkaufen gingen. In meiner Lieblingsecke vom Balkon ... unbemerkt von vorbeigehenden Fußgängern konnte ich lauschen und einfach die Zeit genießen.

Ja, so muß ein kleines Glück aussehen. 

Ich bemerke, dass die Tabletten beginnen zu wirken. Meine Arme werden "weich". ich könnte auch sagen, schlapp. Ich atme tief durch und bin erleichtert. Gut, gleich bin ich die Schmerzen los und wenn ich Glück habe, ist es wie gestern. 

Fast einen ganzen Tag ohne Schmerzen.

Es geht besser

Samstag 18.45 Uhr, draußen regnet es und der Himmel ist bewölkt. 

Gott sei dank.

Heute morgen noch wusste ich nicht, wohin mit meinen Schmerzen. Das neue Pupillenerweiternde Mittel schmerzte enorm und ich beschloss, es nicht mehr zu nehmen.

Nun nehme ich wieder 

• Atropin
• Brolene
• Isoptomax (als Creme)
• und natürlich Schmerzmittel

Es geht mir besser!!! - Keine Schmerzen, nur noch Lichtempfindlichkeit und das Tränen hat auch aufgehört.

Wenn ich immer nur wüsste, woran es liegt, dass die Schmerzen kommen und auch wieder gehen. Nun liegt es sicherlich an den Schmerzmitteln. Vor kurzem frug noch jemand, ob ich denn keine Entzugserscheinungen nach dem Absetzen der Schmerzmittel bekommen hätte? - Ein halbes Jahr hatte ich die schweren Schmerzmittel, die Körpereigenes Morphin bilden, genommen; 6 Stück am Tag. 

Aber ... nein .... ich hatte keine Entzugserscheinungen bemerkt. Außer natürlich den Schmerzen, die nach der Transplantation sehr langsam, aber wirklich sehr langsam verschwanden. 

Im Moment habe ich noch vier Packungen a 20 Stück; also 80 Kapseln. - Jedesmal war es schwierig überhaupt 100 Kapsel, die mir die Klinik verschrieben hatte, zu bekommen. Einmal sogar musste ich mir beim örtlichen Augenarzt .... dem, der die Akanthamöben nicht diagnostiziert hatte, welche verschreiben lassen. Er weigerte sich, mir 5 Packungen zu verschreiben. Stattdessen nur 1 Packungen = 20 Kapseln. Damit kam ich gerade mal 3 - 4 Tage aus. Ach, egal .... die Uniklinik weiß um die Schmerzen und macht auch kein Problem, sie zu verschreiben. 

Mein Apotheker hatte mich mal aufgeklärt, dass Süchtige total verrückt nach diesen Kapseln wären, eben wegen dem Körpereigenen Morphin. - Na ja, daran habe ich nie gedacht ... nur daran, dass die Schmerzen schnell verschwinden.

Und glücklicherweise sind sie es auch. Ob das Auge sich beruhigt hat oder es die Schmerzmittel sind? - Das werde ich sicherlich erst morgen früh wissen, wenn nach 8 Stunden Schlaf die Schmerzmittel ja nicht mehr wirken können!

Ich hoffe, mein Auge hat sich beruhigt!

Ich nehme wieder Schmerzmittel

Der Tag nach der Uniklinik - Untersuchung

Heute ist der Tag nach der Untersuchung in der Uniklinik. - Es geht mir beschissen. Auch heute morgen wachte ich wieder mit der Hoffnung auf ... ja, heute geht es besser.

Nein, es geht mir nicht besser. Ganz im Gegenteil. Das Auge schmerzt und erinnert mich an Tage, Wochen vor der Transplantation. Es tropft ... nein, es läuft und meine Nase läuft mit. Das kenne ich schon. Wenn es wirklich schlimm ist, produziert das Auge so viel Tränenflüssigkeit, dass das entsprechende Nasenloch mitläuft. Na prima!

Im Moment sitze ich vor dem PC, habe eine Sonnenbrille auf der Nase und die Augen geschlossen. Ich kann nur tippen, weil ich irgendwann mal in jungen Jahren das 10-Finger-Tippen gelernt habe. Also geht es auch ... ohne hinzusehen, also blind. 

Ich fühle mich heute morgen richtig schlapp und das Auge schmerzte so, dass ich eine von meinen starken Schmerzmitteln genommen habe. Für mich ein Rückschritt, den ich lang genug hinausgezögert habe. So lange bin ich ohne Schmerzmittel ausgekommen, aber heute morgen geht es nicht mehr.

Heute muss ich viele wichtige Sachen erledigen und ich hoffe, die Schmerzen verschwinden und ich kann sie erledigen; langsam ... natürlich .... aber auf jeden Fall erledigen. 

Meine Gedanken kreisen schon wieder um die Uniklinik. Was hat der Arzt gestern eigentlich gesagt zu meinem Auge??? - Die Schmerzen kämen von der Hornhautoberfläche, die natürlich nicht mehr so glatt aussieht .... bla, bla, bla ... und dann hat er mir etwas stärkeres als Atropin gegeben, damit sich die Pupille öffnet und nicht mehr parallel mit dem anderen Auge reagiert. 

Mein Hühnchen habe ich auf 15 Minuten eingestellt, um zu prüfen, ob die Schmerzkapsel hilft. ... Sie wirkt, glücklicherweise!!! und ich bemerke ein innerliches Aufatmen; die Anspannung läßt nach. Nur müde darf ich nicht werden. Es gibt heute so viel zu erledigen. 

Wenn alles erledigt ist ... werde ich wahrscheinlich noch einmal zur Uniklinik gehen. Warum willst Du dahin? Können Sie Dir wirklich helfen? - Sie können mich mal wieder aufnehmen und andere Tropfen ausprobieren. 

Warum muss ich die Ausnahme der Ausnahmen sein??? Es ist müßig, darüber nachzudenken. Die Schmerzmittel helfen!!! Sogar nur eine Kapsel. Vor der OP war ich ja bei zwei Kapseln und die halfen dann auch nicht mehr.

Also reiße Dich zusammen!!!!!!!!! - Es ging Dir schon viel, viel schlechter. 



Nach ca. 2 1/2 Std. läßt die Wirkung des Schmerzmittels nach. 

Schmerzmittel: talvosilen forte (Kapsel ... nur die helfen)
Pupilenerweiterndes stärkeres Mittel: Phenylephrin 2,5% - Tropicamid 0,5% >>nach Tropfung ... starke Schmerzen trotz Schmerzmittel ... nehme ich nicht mehr!!!)

Handtuch als Sonnenschutz

Wieder ein Morgen, an dem ich hoffe .... die Lichtempfindlichkeit hat nachgelassen und die "Schmerzen" sind verschwunden. Leider lande ich wieder innerhalb von wenigen Sekunden auf dem Boden der Tatsachen.

Sie ist noch da, die starke Lichtempfindlichkeit und die Schmerzen. Mein Auge tränt und tränt und tränt. Auf dem Balkon hatte ich schon den Gedanken, mir mal wieder ein Handtuch über den Kopf zu legen, um Sonnenstrahlen abzuhalten.

Das ist schon eine gefühlte Ewigkeit her, dass ich dass dachte. Mein Handtuch war ziemlich lange mein Begleiter; zusätzlich zur Sonnenbrille und einer Schirmkappe. 

Sicherlich sah es für den einen oder anderen merkwürdig aus, aber es war für mich eine große Hilfe, um auch mal vor die Tür zu kommen. 

Wiegesagt heute morgen war wieder der Impuls da ... nach einem Handtuch zu greifen. Alles auf Anfang, denke ich gerade und fühle mich hilfloser als am Anfang.

Es mag daran liegen, dass ich schon so lange in Behandlung bin und immer voller Zuversicht war, dass es nach einem Jahr überstanden wäre. 

Nun sind es schon fast zwei Jahre und ich habe gelernt, dass ich die Ausnahme, der Ausnahmen bin. Und ähnlich wie der hilflose Blick des Oberarztes komme ich mir jetzt auch vor. 

Einfach nur ratlos und hilflos.

P.S: Heute habe ich um 14.00 Uhr einen Nachuntersuchungstermin und hoffentlich Assistenzärzte, die ich und vor allem die mich und meine Auge kennen.

Augenakupunktur, eine Hilfe?

Ab heute wird jeder Strohhalm ergriffen, der mir einfällt.

Vorhin  habe ich mit einer Heilpraktikerin telefoniert, die sich auf Akupunktur und chinesische Heilmedizin spezialisiert hat. Termin, nächste Woche Freitag. 

Ich halte dieses untätige Abwarten, ob die Tropfen wirken, einfach nicht mehr aus. 

Heute morgen, ich hatte gut geschlafen und war so richtig zuversichtlich, dass sich nach dem gestrigen Klinikbesuch mein Auge beruhigt hätte und das Gefühl der Wundheit verschwunden wäre. Tja, ca. 3 Sekunden war ich zuversichtich und dann registrierte ich den Zustand meines Auges. 

Das Augenlid war noch mehr angeschwollen, als einen Tag zuvor. Es berührte das Brillenglas von innen. Und wenn das passiert und ich es spüre, dann weiß ich .... Auge dick. Dann brauch ich es mir auch nicht im Spiegel anschauen. Tja, und genauso war es. 

Es kostete so viel Überwindung, dann wieder mit der Tropfung zu starten. Immer den Satz im Kopf:"Das hilft doch alles nichts!!!" - Außerdem war das Auge so zugeschwollen, dass ich große Schwirigkeiten hatte, die Tropfen hinein zu bekommen.

Ich tröpfelte sie einfach auf das geschlossene Lid und ließ sie ins Auge laufen. Auch wenn es geschlossen war, merkte ich, dass Flüssigkeit ins Auge kam. 
Mehr war einfach nicht möglich. 

• Atropin alle 10 Minuten
• Brolene  "     "     "
• und nun Isoptomax als Chreme (lass ich eine halbe Stunde einwirken, bevor die Tropfung wieder it Atropin startet)

Wenn ich Isoptomax nehme ... ersetzt das zwei andere Tropfmittel (Polyspetran und Monodex)...na ja, vielleicht hiflt ja diese neue Tropfkombination.

Aber gut, heute ist ein Tag, an dem ich es so satt habe, dass ich keine Worte finde, das auszudrücken. Und wenn ich mich so fühle, muss ich was tun, sonst habe ich das Gefühl ... wahnsinnig zu werden.

Da fiel mir ein Besuch bei einer Tierheilpraktikerin ein; vor ca. 1 1/2 Jahren.
 
Wenn man so richtig verzweifelt ist und niemand einem helfen kann, da fährt man auch schon mal zu einer Tierheilpraktikerin, die einem empfohlen wurde. 

Meine Schwester fuhr mich damals, mit dem Handtuch über dem Kopf, als Schutz vor der Sonne und führte mich dann in ihre Praxis. 

Ein kurzes Gespräch, was mir denn fehlt .... und dann Akupunktur ... in den Kopf. So richtig habe ich das nicht bemerkt, wo sie die Nadel hineinsteckte, aber meine Schwester hat mir das nachher erzählt. 

Und dann eine halbe Stunde auf einer Liege mit den Nadeln im Kopf entspannen. - Das Ergebnis war verblüffend. - Ich konnte danach mein Auge wieder öffnen, die Lichtempfindlchkeit war fast verschwunden und ich hatte echt das Gefühl .... booah, jetzt wird alles gut. 

Leider hat diese Wirkung nur ca. 3 oder 4 Stunden angehalten. Aber verblüffend war es trotzdem. "Sie hätte Blockaden im Kopf aufgelöst", meinte die Tierheilpraktikerin noch und ich bräuchte ansonsten keine Akupunktur mehr.

Aber wiegesagt nach Stunden war es wieder vorbei .... und Licht war für mich wieder unerträglich.

Nur genau daran habe ich mich heute erinnert und mir eine Akupunkturspezialistin in meiner Nähe rausgesucht. Gleichzeitig scheint
sie sich auf Chinesische Medizin spezialisiert zu haben. 

Das finde ich noch besser, denn ich bin ein Fan dieser Medizin und habe schon viele Berichte darüber gesehen. Wirklich sehr beeindruckend.

Für nächste Woche habe ich einen Termin bekommen und sie möchte zuerst eine Anamnese nach der chinesischen Medizin machen und mir dann alles weitere besprechen. 

Natürlich mache ich das parallel zu der Untersuchung und Behandlung in der Uniklinik .... aber wer weiß .... vielleicht kann sie mir ja helfen.

Und wer heilt .... hat recht.

Mal wieder ein Notfall

Gestern war ich mal wieder Notfall in der Uniklinik. 

Notfall heißt jetzt nicht, mit Blaulicht und Tamtam auf der Bahre in die Klinik. Notfall heißt, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr ein und aus weiß, die Lichtempfindlichkeit unerträglich wird und das ganze Tropfen einfach nicht hilft, dann fahre ich mit dem Bus in die Klinik und sage an der Information der Augenklinik auf die Frage:"Ihre Überweisung bitte?" "Ich bin als Notfall hier." Dort kennen mich fast alle schon so gut, dass ich an der Info ein bedauerndes  "Oooch, nicht schon wieder." bekomme.

Ja und gestern war eben so ein Notfall. Und das ausgerechnet gestern bzw. diese Woche. Meine Woche ist eigentlich gespickt mit Terminen; wichtigen Terminen und nun schon wieder eine Vollbremsung. Wie ich das hasse. Beruflich entwickelt sich im Moment so einiges und da kann ich mir einen Ausfall überhaupt nicht erlauben. Aber was schert es das Auge!!!

Natürlich hatte ich gestern Schmerzen und dachte nur dran, wie ich am besten schnell und dann hoffentlich im Schatten zur Uniklinik komme. 

Nach dem Informationschalter ging das Warten los in dem Menschen übervollen Flur. 

Bevor ich dann nach 5 1/2 Stunden an die Reihe kam, leerte sich der Flur zwischenzeitlich in der Mittagszeit, um nach einer halben Stunde wieder überzuquellen. 

Glücklicherweise war mein Oberarzt im Haus und nach den üblichen Untersuchung durch einen Assistenzarzt, diesmal mit Student ....schaute er sich mein Auge an. 

Die Hornhaut wäre Top in Ordnung und er meinte, das wäre kein Entzündungsschub durch die Akanthamöben, sondern er tippe auf Sauerstoffmangel durch die Verbandskontaktlinse. Etwas geschockt war er, so mein Eindruck, dass ich bereits seit einer Woche die Beschwerden hätte. Aber gut,ich hatte auf Entzündungsschub getippt und getropft, das es eine wahre Freude war .... nur geholfen hat es nichts. 

Ich liebe die Betäubungstropfen in der Augenklinik. Wirklich ... ich würde mein Auge darin baden lassen, wenn ich nur an so einen Kanister von dem Zeug käme. "Können wir nicht zu oft geben, ist sehr toxisch." - Was interessiert mich das!!! Die Schmerzen sind weg; ich kann mein Auge öffnen und habe fast das Gefühl ... alles wäre normal. Außerdem ich habe schon so viel in mein Auge gekippt, dass ich es manchmal bewundere, wie es sich immer wieder erholt und sogar noch funktioniert.

Also diese Betäubungstropfen bekam ich gestern ... bevor der Oberarzt die Verbandskontaktlinse und noch ein paar Fäden von der Hornhauttransplantation entfernte. Das war nicht angenehm, nein, das schmerzte sogar ein wenig und ließ mich zurück zucken. 

Es wurde dann noch meine Medikation abgefragt und als die Assistenzärztin frug, wieviel Tropfen von welchem Mittel sie aufschreiben solle... sagte er nur:"Das regelt die Patientin allein." Na, sieh einer an. Ich scheine ein kompetenter Patient geworden zu sein .... oder ist meine Vermutung, dass sie nicht mehr weiterwissen, zutreffender???

Die Sorgen meiner Schwester

Andere können nicht helfen.

 
Mein tägliches Leben dreht sich nicht ausschließlich um mein Auge. Nein, da ist Geld zu verdienen, einzukaufen, zu putzen, zu recherchieren, die Arbeit am PC und einfach vieles mehr ... ganz normale Sachen eben. 

Hätte ich nicht dieses Alltägliche, könnte ich morgens direkt im Bett bleiben.
Und so gibt es jeden Tag etwas, manchmal etwas mehr oder sogar ganz viel Alltägliches zu erledigen, dass mir einen Grund gibt, aus dem Bett zu kommen.

Die letzten zwei Tage war meine Schwester zu Besuch. Ich freue mich immer auf sie, weil wir stundenlang klönen können über die Kindheit, unser Leben und vieles mehr. Ich liebe diese Gespräche, weil es in unserer Familie immer üblich war, am Küchentisch über "Gott und die Welt" zu sprechen.  

Vorab kündigte sie am Telefon schon an. "Und dann putze ich Dir mal die ganze Wohnung durch und dann mach ich dies und das .... und nicht zu vergessen, vielleicht wird es ja mit dem Auge nicht besser, wegen der Vögel oder dem Staub."

Ein wenig wurde ich da schon sauer. - Natürlich sieht es beimir nicht so "geleckt" aus, wie bei ihr und es ist wirklich nicht einfach, mit zugekniffenem Auge und Sonnenbrille die Wohnung zu putzen, aber es reicht. Punkt.

Ganz schnell habe ich sie mal auf die richtige Spur gesetzt und gemeint:"Also zum Putzen brauchst Du nicht vorbeikommen. Ich dachte, wir machen uns zwei schöne Tage." -- "Aber ...." und nun kam's, "aber .... ich mach mir so viel Sorgen, wegen Deinem Auge und überlege die ganze Zeit, woran es liegen kann." - Natürlich verstehe ich das und natürlich denke auch ich ständig nach, beobachte mich und analysiere was passiert und welche Reaktion das Auge zeigt.....aber wenn meine Schwester schon zu Besuch kommt, dann wollte ich zwei schöne Tage mit ihr verbringen. Punkt, doppeltes Rufzeichen.

Es wurden dann auch zwei schöne Tage und sie hat es tatsächlich geschafft, die Finger von meinem Geschirrspüler zu lassen. Nicht einmal hat sie den Geschirrspüler aus- und wieder eingeräumt. 

Da waren natürlich Versuche von ihr:"Ich räume dann mal eben den Geschirrspüler aus." ... aber mit einem:"Lass das mal, das läuft uns nicht weg." war sie gut zu bremsen.

Ich glaube, es ist einfach ihre Art mir zu zeigen, wie sehr sie sich sorgt. Denn auch sie hat die Aufs und Abs in den letzten Monaten mitbekommen. Und für sie und die ganze Familie ist es schwierig, daneben zu stehen und nichts, aber auch absolut nichts machen zu können, damit es mit dem Auge besser geht. 

Eigentlich wollte ich ihr ja absagen, denn das Auge war mal wieder entzündet und brannte. Das habe ich dann nicht gemacht und irgendwie hat mich ihr Besuch auch wunderbar abgelenkt. Und obwohl das Auge brannte, tränte,tropfte und ich überall mit Sonnenbrille rumlief.... habe ich es ignorieren können, tapfer weitergetropft und mit ihr wirklich zwei schöne Tage verbracht. 

Und nun .... sitze ich hier am PC ..... und das Schreiben erinnert mich wieder an das doofe Auge. Das Schlimmste aber ist, das mir seit Wochen schon kein witziger Satz als Abschluss mehr einfällt. 

Manchmal kann man einfach sein Elend nicht überspielen und auch keinen Witz darüber machen.- Punkt

Tropfmüde

Atropin ist leer

Heute habe ich Zeit. Keinen beruflichen Termin. Alles könnte, nichts muss. Es ist kühl und ein bedeckter Himmel filtert die Sonnenstrahlen. Trotzdem kann ich nur mit Sonnenbrille auf den Balkon gehen.

Mein braves Hühnchen hat heute schon oft geklingelt und nun, in den Nachmittags Stunden bemerke ich ... Ich habe keine Lust mehr zu tropfen, bin es so leid. Vielleicht mag es daran liegen, dass Atropin zu ende ist und ich in meinem Arsenal von Medikamenten keine neue Packung mehr finden konnte. 

Ich weiß jetzt schon, was auf mich zukommt. Atropin öffnet und lähmt die Pupille. Es verhindert, dass sie sich zusammenzieht, wenn Licht in mein anderes Auge fällt. Hat mit dem Medikament immer super geklappt. Sonne! .... gesundes Auge  reagiert ... aber mein anderes kann nicht reagieren und ist somit auch schmerzfreier. "Wenn Sie Beschwerden bemerken ... bitte gerade Atropin erhöhen." die Worte des behandelnden Obberarztes .... Na klar, immer gemacht ... nur heute .... letzte Packung zu ende ....und ich warte schon jetzt auf das Nachlassen der letzten Tropfung.

Vielleicht liegt es daran, dass ich heute einfach müde bin, weiter zu tropfen. Was hat das alles eigentlich für einen Sinn??? Von Seife, Kortison, Antibotikum ... bis Antipilzmittel habe ich doch schon alles in mein Auge reingekippt, was möglich ist. Ich bin so müde!!!

Vorgestern dachte ich schon daran, mir Augenjod verschreiben zu lassen. Ein Apotheker hatte mir am Anfang das empfohlen und meinte, er könne mir das auf Rezept anmischen. 

Na, mal sehen ... mein Hühnchen hatte eine lange Pause und ich auch. 

Also weiter geht's

Interessierte aus der ganzen Welt

Oder sind es Leidensgenossen?

Als ich mit diesem Blog begann, war er nur gedacht ... um mal alles, was mir tagtäglich passiert "rauszulassen"; es rauszuschreiben. 

Vor Jahren habe ich das zusammen mit einer sehr guten Freundin mal real gemacht. Also alles rausgebrüllt, in einem lauten Schrei. Das war irgendwo im nirgendwo ... auf einem Hügel, von dem man aus über Wälder schauen konnte. Dort stand ein Aussichtsturm. Damals haben wir beide einfach alles in einem lauten Schrei rausgelassen. Komisch war es schon und ich brauchte ein paar Anläufe. Aber als ich dann einmal so richtig alles rausgeschrieen hatte, ging es mir richtig gut. 

Da ich nun im täglichen Leben vieles unterdrücken und neben meiner beruflichen Aufgabe sozusagen auch noch Schauspielern muss:"Nein, nein ... alles ok".

Fehlt es mir ... dieses Rausbrüllen. Natürlich hat sich meine Familie einiges anhören und ertragen müssen, ohne wirklich helfen zu können. Ich glaube, für sie war es das Schlimmste ... nichts tun zu können und nur ... ähnlich wie ich ... stillzuhalten.

Tja, um meiner Familie nicht ständig dasselbe vorheulen zu wollen und um mal wieder richtig losbrüllen zu können, wenn es auch nur innerlich ist oder hier im Blog ... bin ich gestartet.

Um so mehr überrascht mich, wie viele .... doch diese Zeilen lesen; nicht nur in Deutschland. 

Ich bemerke Klicks aus den USA, Russland, der Ukraine, England, Venezuela und sogar Malaysia.

Sollten dort wirklich Menschen leben, die wie ich ... eine Akanthamöben-Keratitis haben??!

Und die wie ich, hoffen auf ein Wundermedikament oder der richtigen Behandlungsmethode.

Oder die einfach nicht so allein mit Ihrer Erkrankung sein wollen?

Einen akuten Tag mit Tropfen aufgefangen

Einfach mal eine Aufzählung von Beschwerden und Symptomen:

12.06.2014 - 07.30 Uhr - aufgestanden, Auge brennt, Lichtempfindlichkeit, angeschwollenes Oberlid, rötlich unterlaufen (wie Bluterguss)

• Erhöhte Tropfung - alle 10 Minuten begonnen
• Atropin
• Brolene
• Polyspectran
• Polyhexanid (in Uniklinik gemischt)
• Monodex

12.06.2014 - 10.47 Uhr - Eine Verbesserung ist zu spüren. In schattigem Raum kann ich das Auge öffnen, Brennen läßt nach, Lichtempfindlichkeit etwas weniger, aber ... Brolene brennt wie Feuer!!!

12.06.2014 - 12.43 Uhr - Verbesserung zu 10.47 Uhr minimal. Auge nicht mehr knallrot, aber klein. Ich halte es lieber noch geschlossen, obwohl das Öffnen schon leichter geht. Schwellung ist fast verschwunden.
Das Auge brennt nicht mehr!!!

12.06.2014 - 15.56 Uhr - nach einer Stunde Schlaf mit Creme - fühlt sich beruhigt an, brennt nicht mehr,
Lichtempfindlichkeit weniger, Auge leicht geschwollen, etwas gerötetes Weiß  

12.06.2014 - 21.35
Leider konnte bis jetzt nicht tropfen. War unterwegs in der strahlenden Sonne, natürlich mit Sonnenbrille, im Bus und zu Fuß. Das Auge hat sich dennoch weiter beruhigt. Zwischendurch tränte es sehr ... so unter der Sonnenbrille, aber das ist nur harmlos. Und Brolene brennt nicht mehr!!!

Konstante, erhöhte Tropfung!!!

Ich heirate mein Hühnchen.

Nun habe ich mal geschaut, was ich so die letzte Zeit geschrieben habe ... und es ist kaum zu fassen, die Entzündungsschübe werden immer häufiger, nach immer kürzeren Abständen. Absoluter Mist ist das.

So ... nun werde ich jeden Tag, alle 10 Minuten tropfen ... ob es nun meinem Auge gut oder schlecht geht... egal ... es wird alle 10 Minuten getropft.


Es muss sich doch einfach irgendwann eine Besserung einstellen. 

Das schaffe ich natürlich nur mit meinem Hühnchen.

Ob es meinen Heiratsantrag annimmt???!!!

Geschwollenes Oberlid

Das Leiden eines Versuchskaninchens

 

Heute Morgen war und ist mein Auge immer noch ... angeschwollen. Besonders das Oberlid. Direkt an den Wimpern ist es sogar rötlich verfärbt. - Nicht gut!!! Es brennt, die Lichtempfindlichkeit stark erhöht. Und ich finde das mal wieder zu Kotzen. Es gibt keinen Eimer der heute große genug für mich wäre. 

Meine Emotionen überschlagen sich und ich könnte schreien, weinen, verzweifeln und dickköpfig alles in meine Auge schütten, was eventuell helfen würde. 

Natürlich ist heute mein Hühnchen wieder an meiner Seite und klingelt tapfer alle 10 Minuten. So eine Scheiße!!!! Ich bin einfach nur müde ... und würde gerne merken oder von irgendjemandem hören, dass es ein Licht am Ende des Tunnels gibt. Aber gerade heute ist der nicht in Sicht. 

Irgendwie befinde ich mir wirklich in einer Endlosschleife. Und wiegesagt ... ich kann es heute nur immer wiederholen. Es kotzt mich so was von an!

Da habe ich mir heute morgen die Mühe gemacht, bei google mal nach Amöben zu schauen, um festzustellen, was sie tötet. - Pustekuchen ... aus fast allen Berichten kann ich nur Bewunderung für diese Einzelle lesen. Und was machen sie mit mir ... diese Berichte? - Es macht mir Angst. 

Was war denn jetzt schon wieder der Auslöser für diese Entzündung??? - Stress hatte ich keinen, zumindest ist es mir nicht bewusst. Und Sonne? Gestern war es sonnig und heute auch wieder. Aber ich konnte mich vor ihr verstecken. 

Heute morgen habe ich mir überlegt, selbst auf die Suche zu gehen und zu finden ... was helfen könnte.

In der Rolle des passiven Patienten gefalle ich mir nicht mehr. Und wenn ich heute an die Ärzte in der Uniklinik denke, fallen mir nur ratlose Blicke ein und natürlich eine Änderung der Tropfung. 

Natürlich bin ich Laie ... kein Mediziner, aber ich habe mich. Dieses Amöben befallene Wesen, dass heute einfach nicht mehr ein und aus weiß. Ich bin mein eigenes Versuchskaninchen, dass sich selbst beobachtet. Mache ich das, passiert dieses. Tritt die Situation ein, bemerke ich das ... usw. 

Da bleibt von Verdrängung nicht mehr viel übrig.

Emotionaler Stress und mein Auge

Ein Auslöser für Entzündungsschübe

Jetzt hatte ich einige Tage Ruhe mit meinem Auge. Kein Brennen, keine Rötung und keine übermäßige Lichtempfindlichkeit. Natürlich schrecke ich immer vor Sonnenlicht zurück; muss erst mal tief durchatmen, bevor ich aus den Hausflur ins Freie gehe, aber ich denke einfach. - Meine Psyche hat auch einen Knax bekommen durch die hinter mir liegenden Monate. - Aber ... wenn ich es mir bewusst mache, dann ist es halb so schlimm. 

In der letzten Woche ging es richtig gut mit meinem Auge, bis zu dem Moment, in dem ich Stress bekam; emotionalen Stress. An dieser Stelle möchte ich nicht weiter darauf eingehen, wer oder was diesen emotionalen Stress ausgelöst hat, nur darüber berichten, was ich an mir, bzw. meinem Auge bemerkte. 

Innerhalb 1 Stunde .. brannte es wieder, wurde lichtempfindlich und sah wieder mal nach Gehacktem aus. Das alles innerhalb einer Stunde. So schnell hatte ich noch nie beobachtet, dass das Auge auf etwas reagiert. Und ich bin mir sicher, dass dieser Stress Auslöser war. Ein weiterer Auslöser könnte gewesen sein, dass ich dann trotz der beginnenden Beschwerden in strahlendem Sonnenschein mich auf den Weg gemacht habe, Sachen zu erledigen. 

Also nehmen wir einfach mal an .... emotionaler Stress und strahlender Sonnenschein waren der Auslöser für Aktivitäten in meinem Auge. Auslöser für die Amöben wieder aktiv zu werden. Dann frage ich mich schon, welche Stoffe setzt der Körper bei emotionalen Stress frei, der meine Herde Amöben auf "die Wiese" treibt.  

Gedanklich war ich schon so weit, dass ich dachte, ich muss einmal mit dem Oberarzt darüber sprechen ... damit er mir Valium verschreibt. Ich kenne Valium nur aus amerikanischen Filmen; habe es bisher noch nie genommen. In den Filmen schlucken die Schauspieler Valium ja wie Bonbons ... und wirken danach total relaxt. Und schlucken es auch meist in emotional belastenden Situationen. - Ich könnte ja mal den Oberarzt fragen!!

Andererseits sind in solchen Situationen die Amöben ja aktiv ... sozusagen auf "die Wiese getrieben" und nur dann können die Tropfen "angreifen" etwas bewirken. Also  ist es eher positiv zu sehen, wenn emotionaler Stress einen neuen Schub auslöst! -- Aber jetzt ganz ehrlich. Es ist kein Zuckerschlecken, eine aktive Amöbenherde im Auge wüten zu lassen. Außerdem sind ja alles nur Vermutungen vom mir.

Soweit ich all das um mein Auge verstanden und eingeordnet habe, gibt es auf der ganzen Welt bisher noch keine verbindliche Therapie, um die Amöben los zu werden.

Ein Bekannter (der im übrigen Biologe ist) meint immer, wenn wir uns mal über diese Viecher unterhalten:"Ja, ja .... Amöben sind ganz schön hartnäckig und nicht leicht auszumerzen." Na super .... da habe ich das kleinste, einzellige Lebewesen im Auge, aus dem sich unser Leben entwickelt hat .... und niemand schafft es .... sie aus meinem Auge zu bekommen. Die Kerlchen sind wirklich total hartnäckig. 

Um die Geschichte mit dem emotionalen Stress als Auslöser abzuschließen; noch ein Hinweis auf das Ende des Tages. 

Wie immer ... falsch .... wie seit Monaten schon, erhöhe ich die Tropfung echt sehr stark. Mein Hühnchen klingelt alle 10 Minuten und ich tropfe sehr genau. Zwar zähle ich nicht mehr, wieviel ich von welchen Tropfen in meine Auge träufle ... aber an diesem Tag half es genauso schnell. Genaus so schnell, wie der emotionale Stress es auslöste so schnell ... ich finde, wenn es Abends schon besser geht ...wirklich schnell, verschwanden die Symptome. 

Und am anderen Tag war es schon fast wieder vergessen. 

Für mich ist das wirklich ein Erfolg auf dem langen Weg, der noch vor mir liegt.

Stop an Go

Pfingstsamstag, wieder mal ein wunderbar sonniger Morgen. Es sind Rekord-Temperaturen von über 30 Grad  angesagt und wo sitze ich. - An meinem PC in einem schattigen Zimmer auf der Westseite. Na toll. 

Mein Auge zugekniffen und tropfend. Wenn ich mich jetzt nicht bewußt fragen würde ... na, wie geht's deinem Auge? ... würde ich es nicht bemerken. Der Mensch ist einfach ein Gewohnheitstier und schafft einiges zu verdrängen, um noch zu funktionieren.

Auch heute habe ich mir einiges vorgenommen, außerhalb der Wohnung, ein Stück mit dem Bus und ein Stück zu Fuß. Eigentlich startet jeder Tag mit einer Liste ... was zu erledigen ist. - 

Mein Auge schmerzt nicht; es brennt nicht und die Lichtempfindlichkeit hat sich auch nicht verändert. 

Und dennoch finde ich es schwer, den Tag zu starten. Zu starten, wie ich es vor den Viechern tat. 

Gerade fiel mir "Squash" ein ... das habe ich vor gefühlten Hundert Jahren mal gespielt. Ein super Sport und noch nicht so abgehoben, wie Tennis. Squash kann einen richtig fertig machen; nach kurzer Zeit. Oder ist 30 Minuten lang? - dieses Rennen, Gas geben, Stoppen und super schnell Reagieren ... hat mich jedes mal geschafft. Diese Sportart zeigte mir meine Grenzen und das nach insgesamt 45 Minuten. Damals hätte ich nie gedacht, dass "Stop and Go" so anstrengend sein kann. Ist es aber. Ganz viel Energie wird ... sagen wir mal .... verschwendet für's super schnelle Bremsen und für's super schnelle Gas geben ... wenn der Ball angeflogen kommt.

Und genauso komme ich mir im Moment vor. Ich stehe in der Kabine, vorn über gebeugt, die Arme auf den Oberschenkeln gestützt und schnaube, weil ich geschafft bin, vom Zurückschlagen des letzten Balls. Ich hebe den Kopf und sehe den nächsten Ball kommen. Nun müsste ich Gas geben, losstürmen um die passende Stelle für einen Rückschlag zu erwischen ... und was ist? Meine Glieder sind wie Blei. Ich schaffe es kaum, mich wieder aufrecht hinzustellen ... und nun auch noch Gas geben?! Unmöglich.

Genauso, wirklich genauso komme ich mir im Moment vor. Den letzten Entzündungsschub habe ich aufgefangen und könnte, sollte, müsste eigentlich mein alltägliches Leben wieder aufnehmen; in der Reihenfolge, in dem Tempo ... das meins ist .... eher gesagt war!! - ja, ich glaube, mein altes Tempo kann ich nicht mehr bringen. Wie sich das anhört ... altes Tempo! - Als hätte ich diese Augenkrankheit schon 50 Jahre.

Noch nicht mal zwei Jahre hab ich sie ... und dennoch fühl ich mich manchmal so geschafft vom "Stop and Go". 

Vielleicht ist es an der Zeit ... die Sportart zu wechseln?!

Wo ist der Regen, Regen, Regen?

Irgendwie beginne ich jeden neuen Text mit dem Wetter. Eigentlich gut nachzuvollziehen. Schließlich war Licht und Sonne die Letzten Monate Hauptthema ... außer dem Zustand meines Auges. Drum auch jetzt .... erst der Wetterbericht.

Gestern war für heute ..... Regen, Regen, Regen vorhergesagt. Ihrgendwie hat es der Wettergott hier nicht mitbekommen, was gestern vorhergesagt wurde. Tagesstart ... mit Sonne ..... nun ist es leicht bedeckt und leichter Regen beginnt. - Und dennoch ... alles ist wieder zu hell heute.

Mit dem Auge ist eigentlich gut auszuhalten, nur bekomme ich heute meinen Tagesablauf nicht so in den Griff. Bis jetzt saß ich am PC um Arbeiten zu erledigen. Aber ich brauche unbedingt etwas, dass ich sehen und fühlen kann. Einfach etwas, von dem ich am Ende des Tages Ergebnisse erkennen kann. Nicht nur sowas defuses wie PC-Arbeit, obwohl, die ist ja auch wichtig für meinen Job ... aber heute ist mir eher nach etwas Praktischem.

Mit der Arbeit am PC gelingt es mir auch nicht so gut, mein Auge "wegzudrängen". - Ich schaue mich um und sehe ganz viel, was praktisch zu erledigen wäre. Also Auge untern Arm nehmen ... und loslegen.

Der Tag nach gestern

Mein Auge hat sich gebessert.

Mal wieder ein strahlend sonniger Tag ... und natürlich der Tag nach gestern. 

Gestern, der Tag ... mit Angst, wieder mal in die Klinik zu müssen. 
Gestern, der Tag ... mit Schmerzen und der tierischen Lichtempfindlichkeit. Und gestern, der Tag ... an dem ich es tatsächlich geschafft habe, die Entzündung zu bremsen. Einfach geschafft habe, trotz Schmerzen alle 10 Minuten durchzutropfen ... obwohl abends sogar die Brolene Tropfen begannen zusätzlich zu brennen. Gestern habe ich einfach durchgehalten.

Dafür bin ich heute schrecklich. Heute ... kaum, dass es dem Auge besser geht, klingelt mein Hühnchen nicht mehr alle 10 Minuten und ich genieße die 10-Minuten-freie-Zeit. Das sollte ich vielleicht doch nicht machen. Drum ... es klingelt wieder mein Hühnchen ... und ich tropfe Monodex.

Wir werde es heute einfach weitermachen, mein Hühnchen und ich .... alle 10 Minuten tropfen. Wenn ich es wage, mir mein Auge im Spiegel anzuschauen, dann hat es sich gelohnt. 

Das Weiße im Auge ist nur noch leicht rosa ... und meine Assistenzärzte wären total begeistert von mir ... mit oder ohne rosa Pillen.