immer noch Samstag - 310.01.2015 - 11.05 Uhr
ich glaube, jeder kann sich vorstellen, wie müde ich bin, nur von Akanthamöben und meinem Behandlungsverlauf zu schreiben. - Das was ich hier schreibe ist nicht anders, als das was mich im täglichen leben begleitet, meine Gedanken beherrscht, mich manchmal überflutet und mir den Atem nimmt. Im wahrsten Sinne des Wortes.
Jetzt will ich aber nicht von meinem Auge schreiben, sondern meinem "Hunger nach Farben". Seit ungefähr zwei Wochen bin ich fast jeden Tag im Atelier; nicht lange aber immer kontinuierlicher. In der letzten Woche war auch eine Schülerin in den Abendstunden wieder da, um zu zeichnen. - Normalerweise kann ich selbst nicht malen, wenn mehrere Schüler im Atelier sind. Aber mit dieser Schülerin, die an diesem Abend die einzige war, konnte ich. Übrigens auch das erste Mal für mich. Eigentlich zeige ich im Atelier, erkläre Maltechniken, gebe Tipps zur Komposition, empfehle Kontraste usw. usw. Da ist es fast unmöglich, selbst an einem Bild zu arbeiten, denn ich würde ständig unterbrechen müssen. Also habe ich vorher das nie gemacht.
Aber an diesem Donnerstag war mein "Hunger nach Farben" einfach zu groß. Ich hätte nie gedacht, dass man wirklich Heißhunger auf Farben haben könnte. Aber eigentlich ist das in meinem Fall vielleicht sogar normal. nach so langer Zeit in der Dunkelheit, die keine Farben kennt. So lange habe ich selbst nicht gemalt, so lange konnte ich mich mit Farben nicht ausdrücken. Einfach viel zu lange!!!
Ich fing einfach zu malen, mit großen Pinseln auf einer Großen Leinwand (100cm x 70cm), ohne nachzudenken, was ich malen wollte, welche Farben ich nehmen wollte und ohne Bildkomposionsskizze. Einfach angefangen ohne Vorbereitungen wie sonst.
Es war einfach nur ein wunderbares Gefühl. Es war ein Moment, in dem ich mein Auge, Zeit und Raum vergaß und in die Farbe eintauchte. Das erste, von nun drei Bildern, die ich mir gönnte. Natürlich sind sie anders, als meine Fingerübungen oder meine Herzblutbilder. Sie stehen einfach für ein Seelestreicheln, ein Abtauchen und ein Überraschen, wie "Heißhunger nach Farben" auf Leinwand aussieht.
Samstag - 31.01.2015
Wieder mal ein Samstag Morgen. Nicht ganz so früh, wie sonst. Aber ruhig, sehr ruhig im Haus und auch draußen vor der Tür. In der Zeit, in der ich morgens wach werde liebe ich diese Ruhe. Aus Gewohnheit, wirklich nur aus Gewohnheit schließe ich meine Augen, um die Sätze einzufangen und in die Tastatur zu tippen.
Genauso bin ich ganz bei dem, was ich erzählen will und nicht bei meinem Computer, der leise neben mir rauscht, dem Wetter oder den Aufgaben des Tages, die noch auf mich warten.
Lange habe ich einen Bogen um meinen Blog gemacht. Zum einen ging es gut mit meinem Auge und ich wollte einfach mal nichts mehr von Akanthamöben sehen oder hören, sondern einfach nur meinen kleinen Alltag, den ich mir gerade zurück erobere genießen.
Zum anderen waren wieder ein paar kleine und ein großes Abs. Wie ich das hasse!! Mein größtes Ab war am Donnerstag dieser Woche. Eigentlich und wirklich eigentlich wollte ich nur zur Uniklinik, um meine Krankschreibung verlängern zu lassen, denn so richtig voll arbeitsfähig bin ich noch lange nicht. Davon bin ich noch Meilen entfernt. Also gut. Ich machte mich auf den Weg zur Uniklinik und überlegte, dass ich ja dennoch fragen könnte, was das wäre in meinem Auge, dass mir seit ein paar Tagen aufgefallen war.
Ich kenne mein Auge mittlerweile so gut und bin empfindlich für jede kleinste Veränderung, dass es mich manchmal einfach aus dem zurückkehrenden Alltäglichen reißt. Mir war aufgefallen, dass die klarer werdenen Konturen von Gegenständen wieder difuser wurden. Es wurden wieder nur helle oder dunkle Flecken.
Und ich hatte das Gefühl, dass sich wieder eine "Michlchglasscheibe" bilden würde ... in meinem Auge.
Nun gut, das erwähnte ich dann auch bei meiner Untersuchung in der Universitätsklinik. Eigentlich dachte ich an eine Kleinigkeit, denn Schmerzen hatte ich ja nicht.
Weit gefehlt, die Zellen meines Hornhauttranplantates würden nicht gut arbeiten und der Professor könnte schon eine leichte Hornhauttrübung erkennen. Das wäre etwas in Richtung beginnender Abstoßung des Transplantates.
Es war wie der Schlag mit dem Hammer, der mich auf dem Untersuchungsstuhl traf. Meine Tränen konnte ich einfach nicht zurückhalten. Immer wenn ich in der Uniklinik bin, ist es als würden sich alle Emotionen der letzten Jahre auf mich stürzten und ich muss mich immer sehr ablenken, um nicht zu weinen. Auf dem Untersuchungsstuhl konnte ich es dann doch nicht mehr zurückhalten.
Ja nun muss ich stündlich Sterioide tropfen neben den anderen Tropfen und Cremes und hoffen, dass die Zellen des Transplantates wieder besser arbeiten.
Ach, ich bin so müde durchzuhalten. Aber es gibt keine andere Alternative.
19.01.2015 Montag - 10.49 Uhr
Heute habe ich völlig verschlafen. So lange habe ich schon lange nicht mehr geschlafen. Eigentlich war ich mit meiner Tochter zum Kaffee verabredet, aber wiegesagt ... ich habe verschlafen. Erst ihr Anruf weckte mich und wir haben das Kaffee trinken verschoben.
Meine Tochter und ich haben ein sehr enges Verhältnis. Das hatten wir schon vor der Erkrankung. Aber nun nach mehr als zwei Jahren an meiner Seite., zig Klinikbesuchen als Notfall, zwei Hornhauttransplantationen und vielen Aufs und Abs sind wir noch näher gerückt.
Zwar hält mein Auge mich von vielem fern, aber mein Verstand arbeitet um so besser in dieser "Dunkelheit" und dieser aktivlosen Zeit. Natürlich wünsche ich meiner Tochter mehr Freiraum, ihr eigenes Leben zu leben ... aber wie ich ihr das soll das ermöglichen, mit einer Krankheit, wie dieser.
Es wird besser mit dem Auge; manchmal mehr ... manchmal geht es auch wieder zwei Schritte zurück.
Nur nicht verrücikt machen. Es wird schon.
... mehr als nur vage Flächen in hell und dunkel.
Freitag - 11.21 Uhr
Grau, grau, grau ist der Tag und das ist auch gut so.
Heute Morgen fing mein Tag bereits um 06.00 Uhr an. Draußen war alles noch dunkel und still. Der Berufsverkehr hatte noch nicht eingesetzt. Mein Auge war lichtempfindlich und ich hielt es vor dem Computerbildschirm mit der einen Hand zu.
So richtig Gedanken habe ich mir nicht darüber gemacht. Schließlich war es ein Tagesstart, wie so viele vorher.
Warum ich jetzt schreibe ist einfach die Tatsache, dass ich vorhin in der Küche mein krankes Auge öffnete und zuerst dachte:"Nun siehst Du auch schon alles doppelt. Genauso, wie es in dem Forum beschrieben wird." - Erst nach ein paar Sekunden bemerkte ich, dass ich mit dem kranken Auge besser sehen konnte.
Nicht nur vage Umrisse und hell und dunkle Lichtflecken. Nein, ich konnte meine Finger zählen, ob ein Kontrast zur Wand da war oder nicht. ich konnte Tisch, Stuhl, Lampe erkennen. Natürlich nicht scharf. Das
ist klar, denn meine Linse wurde mir bei der Operation im Oktober entfernt. Aber trotzdem ich kann mit dem Auge Dinge erkennen, ohne großartig nachzudenken.
Was habe ich nun schon wieder anders gemacht, als die Tage davor?! - An meiner Tropfung habe ich nichts geändert. Nur .... ich nehme seit gestern regelmäßig die einfache Augencreme, die mein Auge befeuchten soll. Der Arzt sagte mir in der Klinik ja, dass meine Hornhaut (die transplantierte und die eigene) sehr, sehr trocken erscheinen.
Sollte die Creme wirklich die Verbesserung bewirken. Wieder mal ein großer Hoffnungsschritt, mal wieder Freude. Es geht bergauf. Endlich.
Dienstag - 16.05 Uhr
Manchmal denke ich, Petrus hat extra für mich dieses graue, regnerische Wetter geschickt. Extra für mich und mein Auge. Damit ich auch mal vor die Tür komme. Genauso ein graues, regnerisches und windiges Wetter ist heute.
Meinem Auge geht es "so lala" ... also könnte besser gehen. Aber ich bin zufrieden, denn ich muss nicht ständig mehr daran denken und horchen, ob es schlechter geht. Frage mich nicht konstant, wo schmerzt es, wie sind die Schmerzen, was ist schon wieder los mit dem Auge? - Nein, diese Fragen sind nicht mehr konstant in meinem Leben.
Es liegt sicherlich daran, dass ich begonnen habe, wieder meine Arbeit aufzunehmen. Nicht sofort 8 oder 10 Stunden im Atelier, sondern vielleicht 2 - 3 Stunden. Gestern habe ich für diese und nächste Woche erste Schülertermine gemacht und freue mich schon drauf.
Natürlich weiß ich, dass ich mein Auge gut pflegen muss, damit sich die an getrocknete Stelle meines Hornhauttransplantates wieder aufweicht. Aber meine Atelieraufenthalte lasse mich auch einmal an etwas anderes denken.
Es macht Freude, ein Stückchen Normalität wieder zu bekommen. Ich bin nicht mehr so allein mit meinem kranken Auge und mir.
Gestern am Nachmittag und am Abend ging es wieder richtig gut mit meinem Auge. Ich konnte es öffnen, ohne Sonnenbrille und jemanden anschauen, wenn ich mich mit ihm unterhielt. Heute ... heute ist mal wieder ein auf und ab. In den frühen Morgenstunden tränte das Auge und ich konnte es nicht öffnen. Mit Sonnenbrille saß ich im Bus. Ein paar Stunden später ging es wieder prima.
Und nun ... nun sitze ich wieder vor dem Computer halte mein krankes Auge geschlossen und kneife das gesunde ein wenig zu, damit mich das Licht des Computerbildschirms nicht so blendet.
Um so mehr freue ich mich gleich, wieder zum Atelier zu fahren.
Montag - 11.18 Uhr
Der Himmel ist heute wieder mal bedeckt. Das diffuse Licht tut meinem Auge gut. Zwar öffne ich es nicht, es tränt und in der Lidfalte angeschwollen, aber ansonsten keine Schmerzen. Ein ganz wichtiger Punkt in den letzten Jahren und den letzten drei Monaten.
Am Sonntag, also Gestern begleitete meine Tochter mich ziemlich früh zur Uniklinik. Das "Trio infernale" ohne Schmerzen hatte sich verschlimmert. Meine Tochter bestand auf einem Klinikbesuch, obwohl ich es sicherlich noch ausgehalten hätte. Aber sie hat ja schon recht. Der Arzt hatte nach der Transplantation gesagt:"Bei dem Geringsten, was sie am Auge bemerken, kommen sie bitte zur Klinik. Besser 5 x umsonst, als einmal zu spät." Also sind wir am Samstag schon um 08.00 Uhr an der Klinik gewesen.
Wieder mal Augendruck prüfen, wieder mal ein Sehtest, bei dem ich übrigens ... nur helle, nicht klar abgegrenzte Flächen erkennen konnte. Die Zahl 6 ... ich weiß, dass sie die größte und erste Zahl ist, die erscheint, konnte ich überhaupt nicht erkennen. Noch nicht einmal als Schatten oder grauen Fleck. Finger zählen ging so; mit großer Anstrengung und Nachdenken.
Nach einer wirklich ausgiebigen Untersuchung mit Kontrastmittel meinte der Assistenzarzt ... er kann keine Anzeichen für eine Infektion oder einen neuen AK Schub (keine Infiltrate) erkennen. Er vermutet, dass es die Randstelle des Hornhauttransplantates ist, die austrocknet, dadurch härter ist und Beschwerden macht.
Gute, sehr gute Pflege ist nun mal wieder angesagt. Nun darf ich außer meinen medizinischen Tropfen (Chlorhexedin und Brolene) auch noch so eine künstliche Tränenflüssigkeit 5 x am Tag tropfen.
Der Arzt meinte, das Implantat braucht die Isopto-Max-Creme mit Kortison .... Leider würde diese aber das Auge austrocknen. Also mal wieder ein zweischneidiges Schwert.
Ich hoffe, dass es wirklich nur ein Austrocknen der Implantatränder ist und nicht anderes, das sich ankündigt.
Samstag - 9.39 Uhr
Es war eine stürmische Nacht. Und es scheint nicht alles gewesen zu sein. Im Osten hängen tiefe graue Wolken, die noch mehr stürmisches Wetter versprechen. Glücklicherweise ist der Himmel bedeckt und mein Lieblingsbalkon ist nicht sonnenüberflutet.
Heute morgen traue ich mich gar nicht, etwas zu schreiben. Schon einige Zeit laufe ich in der Wohnung umher und umkreise meinen PC. Ich will das hier nicht schreiben. Nein, ich habe Angst, dass das was ich schreibe, wahr ist oder wahr wird. Wie bekloppt können Menschen sein?!
Heute Morgen geht es nicht gut mit dem Auge. Es tränt und in der linken unteren Ecke spüre ich etwas. Ich halte es geschlossen, wie ich es immer mache, wenn es dem Auge nicht gut geht. Natürlich ist alles erträglich und eigentlich eine Lappalie, aber ich halte es geschlossen.
Ich schreibe schnell, fast zu schnell, denn Panik steigt in mir auf. Eine Panik, die ich bereits gestern spürte. Gerade mal zwei Wochen war ich völlig Beschwerdefrei. Bis dahin hat es fast drei Monate gedauert. Und nun ... soll es wieder anfangen? - Das ist meine große Sorge.
Natürlich kann es auch eine Kleinigkeit sein. Es ist nur die Panik, die in meinen Gliedern körperlich spüre, die versucht, alles beiseite zu drängen, damit ich in dieser Panik nicht ertrinke.
Das Weiße meines Auges ist leicht gerötet, es tränt und ich bilde mir ein, einen Fremdkörper zu spüren.
Ich muss mich zwingen nicht weiterzudenken; nicht mit dieser Panik und den Gedanken an Weiteres unterzugehen.
Donnerstag - 16.32 Uhr
Heute ist ein sehr regnerischer Tag. Er ist grau und die Feuchtigkeit zieht in die Sachen. Richtig ungemütlich ist es draußen.
Gestern nachmittag hatte ich intensiv getropft: Chlorhexidin, Brolene und Isopto-Max Creme ins Auge. Das half, meine Beschwerden wegzuputzen. Heute morgen war alles wieder gut. Nur jetzt tränt mein Auge wieder, ist ein wenig lichtempfindlich. Schmerzen? Ach, kann ich leichte Schmerzen noch erkennen? Wahrscheinlich würde jemand anderes sagen:"Ja, mein Auge schmerzt." - Aber ich empfinde es nicht als Schmerz.
Es ist wieder mal, als hätte ich eine Wimper im Auge oder ein kleines Stückchen Holz. Das können natürlich auch Fäden von der Operation sein, die sich gelockert haben. Keine Ahnung!! Im Moment tropfe ich wieder alle 15 Minuten und werde auch gleich cremen.
Mittwoch - 07.40 Uhr
Ein neuer Tag beginnt und glücklicherweise ist der Himmel heute bedeckt. Die Temperaturen sind wieder etwas gestiegen und die Luft schneidet nicht mehr so in die Haut.
Mein krankes Auge halte ich geschlossen, denn es sticht auch etwas links unten. Die Stelle kenne ich. Wenn, dann ist es diese Stelle, die sich bemerkbar macht. Lichtempfindlichkeit hält sich in Grenzen und hat sich ... so viel ich bermerken kann ... nicht erhöht. Und Schmerzen? - Nein, Schmerzen habe ich nicht.
Wie habe ich die Nase voll von dem ständigen Beobachten meines kranken Auges. Wie geht es ihm heute? Bin ich lichtempfindlich? Kann ich es öffnen?
Vor zwei Tagen noch hatte ich wirklich das Gefühl. Jetzt geht es bergauf; jetzt ist alles überstanden und eine Angst vor Normalität machte sich breit. Diese Angst ist immer noch da. Angst vor den alltäglichsten Dingen, von denen mein Verstand sagt:" Einfach lächerlich diese Angst vor Post, vor Telefonaten und allem anderem .. ganz Normalem!!!" - Einfach wieder anfangen mit meinem alten Leben, ganz langsam und in kleinen Schritten ist der einzige Weg, der aus dieser Angst führt.
Also raffe ich mich auf ... um heute wieder mit einem kleinen Schritt zu starten.
13.43 Uhr
Draußen hat es sich aufgehellt und sogar die Sonne läßt sich blicken. Meine Beschwerden sind verschwunden. Ich kann das Auge öffnen und obwohl ich noch etwas in der unteren Ecke des Auges spüre, glaube ich ... es hat sich gebessert. Also tapfer weiter tropfen. Alles wird gut.
Dienstag - 09.00 Uhr
Es ist kalt, sehr kalt draußen. Die Luft schneidet in die Haut und hinter den Häusern geht die Sonne auf. Wieder einmal kündigt sich ein sehr sonniger Tag an.
Heute morgen meldet sich mein Auge etwas. Es tränt und ist lichtempfindlich. Schmerzen? Nein, ich habe keine Schmerzen.
Nur die Angst, dass es wieder losgeht, sitzt mir im Nacken und ich kneife mit aller Kraft mein krankes Auge zu.
Gestern habe ich Brolene 3 x und Chlorhexidin 2 x getropft. ... lediglich Isopto-Max Creme habe ich vor dem Schlafen gehen nicht ins Auge gemacht. Sollte es daran liegen? Sollte das der Grund sein, warum ich mein Auge heute morgen bemerke?
Wie oft habe ich mich nach einer Ursache gefragt, wenn es wieder losging. Ich will das nicht mehr. Ich habe die Nase voll davon.
Ich will morgens aufstehen und meinen Tag beginnen. Beginnen, wie jeder andere, ohne die Angst um und wegen meinem kranken Auge.
Heute drängt sie sich enorm in den Vordergrund, meine Angst.
Montag - 07.30 Uhr
Heute startet der erste Arbeitstag im Neuen Jahr. Für die meisten von uns ... und für mich auch. Bei mir wird es nur der erste Arbeitstag nach fast drei Monaten sein und etwas Angst beschleicht mich.
Eigentlich kenne ich das ja. Wenn AK mal wieder ausbricht, werde ich aus meinem Arbeitsalltag gerissen und habe Schwierigkeiten, mich an das Nichtstun zu gewöhnen; an dieses Aneinanderreihen von Minuten, Stunden und Tagen, an denen ich mich im Dunkeln verstecke.
Nun, da es dem Auge noch nie so gut geht, wie in den ganzen zwei Jahren nicht und der erste Arbeitstag ist; überfällt mich ein ungutes Gefühl, ein Hauch von Angst, wieder zu starten mit meinem Alltag.
Ich bin so müde vom Kämpfen. So müde vom "Hinfallen"und wieder aufstehen. Aber ich will mein Leben zurück, also muss ich dadurch.
Heute, ein Tag an dem ich wieder stehe, zwar schwankend, aber ich stehe ... und mich wieder in meinen Alltag finden muss; sind Zweifel mein Begleiter. Dieser Tag, auf den ich mich so lange gefreut habe und der das Versprechen meinen alten Lebens näher bringt, ist so voller Angst, so voller Zweifel, dass es mich große Überwindung kostet, ihn zu starten.
Meinem Auge geht es gut, so gut, wie seit September 2012 nicht. Ich nehme keine Schmerzmittel mehr und das seit mehr als zwei Wochen. Die Lichtempfindlichkeit geht stetig zurück. Obwohl die letzten Wochen gab es richtig sonnige Tage eigentlich nicht. Aber es gab helle, neblige Tage, die eigentlich auch meist zu hell für mich waren. Aber wiegesagt im Moment nicht. Das Auge tränt nicht mehr; nur ab und zu, wenn ich morgens aufstehe und es für jeden anderen auch zu hell wäre.
Mein Traum war es, mir mein Leben zurückzuholen. So nahe an der Startlinie war ich noch nie. Also werde
ich tief Luft holen und diesen ersten Arbeitstag des Jahres meistern.
Mein "Trio infernale" ist fast vollständig verschwunden. Gibt es einen besseren Zeitpunkt zu starten?!!
