Polyspectran und Isopto-Max

Manchmal könnte ich meine Tropfmedikamente mit voller Wucht an die Wand knallen. Wie gerade jetzt eben. Nicht genug, dass mein Auge schon seit zwei Tagen fast konstant brennt, nein ....ich tropfe Brolene und habe das Gefühl, mein Auge wird von Säure zerfressen. Was hasse ich das. Glücklicherweise dauert es nicht lange ... und das Auge tränt nur noch.

Heute ist Karfreitag und ein langes Wochenende steht vor der Tür. Nie, wirklich noch nie in meinem Leben hatte ich so viele Medikamente im Haus, wie im Moment. Nur ausgerechnet jetzt fehlt mir Polyspectran. Von allen Medikamenten habe ich satt und genug da. Sogar von Brolene habe ich noch drei ungeöffnete Packungen. Nur Polyspectran fehlt. 

Durch die Augenkrankheit wird man schon ein wenig risikobereiter. Nicht, dass man unvorsichtig sein will, aber man wagt es schon, die Tropfung eigenständig zu erhöhen oder zu senken. - Viel mehr wird in der Augenklinik auch nicht gemacht. - Also ... ich erhöhe, wenn ich spüre, dass sich wieder was im Auge tut. Und da ich es seit Januar geschafft habe, Entzündungen auf einen Tag, bzw. ein paar Tage zu reduzieren, bin ich heute auch mutig. Anstelle von Polyspectran nehme ich jetzt einfach Isopto-Max. Es ist derselbe Hersteller und fast identische Inhaltsstoffe, nur das Isopto-Max eigentlich noch besser für's Auge geeignet ist. Vielleicht bilde ich es mir ein, aber ich glaube, dass es dem Auge schon besser geht. Einfach mal abwarten.

Ein neues Auge kaufen

Nun sitze ich hier am PC. Mein Arm stützt sich auf den Tisch und mit meiner Hand verdecke ich mein Auge, damit kein Licht hereinkommt. Mit der anderen Hand scroll ich. 

Mein Auge brennt heute wieder, wie Feuer und ich traue mich einfach nicht, es mir im Spiegel anzuschauen. Warum auch? Entweder ist es knall rot entzündet ... oder ganz normal. Es ändert nichts am Brennen oder der Tatsache ... dass diese Mistviecher schon wieder aktiv sind. Nur tropfen, tropfen, tropfen hilft. 

Brolene ist gleich leer und ich muss mich in meinem Medikamentenbestand, der einer Apotheke gleicht, auf die Suche nach einer neuen Packung machen. - Natürlich habe ich noch mindestens 3 ungeöffnete Packungen. Das beruhigt mich. Aber eigentlich will ich nicht mehr Tropfen. Ich habe so die Nase voll davon. Aber das wäre ein Fehler ... gerade jetzt ... gerade wenn sie wieder "Futter suchen" .. also was bleibt mir anderes übrig. 

Klar ... neues Auge kaufen. Genau das sag ich immer an guten und auch nicht so guten Tagen, wenn ich in der Klinik gefragt werde, wie es geht. - Ich mache Witze über mein Auge. Das ist einfach meine Art, manchmal damit umzugehen. 

Es hilft mir, mein Auge nicht mehr so wichtig zu nehmen, nicht mehr so viel Platz in meinem Leben einzunehmen ... und es hilft, mein Auge für Minuten, manchmal für Stunden zu ignorieren; auch wenn es brennt und tränt und mich quält.

Also heute, gerade heute würde ich mir sehr gern ein neues Auge kaufen.

Mangelnde Hygiene als Ursache

Wasser ist mangelnde Hygiene

Ich bin im Moment nur stinkig. Vor 20 Monaten war kaum etwas über Akanthamöbenkeratitis im Netz zu finden. Und wenn, dann für Normalies völlig unverständlich. Das hat sich geändert. Viele Medien stürzen sich auf diese seltene Krankheit. Ist ja auch etwas ...so ein Einzeller, der schwer zu diagnostizieren und auch noch schwer zu behandeln ist. Das ist doch was für unsere Sensationspresse. 

Und gerade habe ich mal wieder medizinische, für Normalies etwas verständliche, Berichte im Netz gefunden. Ursache für diese Erkrankung wird "mangelnde Hygiene" angegeben. Für mich, als Normalie ... ist Waschen, Duschen oder die Berührung mit Wasser keine "mangelnde Hygiene" .... und bei diesem Begriff habe ich eher, ungeduschte, ungewaschene, Wasser scheue Menschen im Kopf. Aber nein .... die Berührung mit Wasser ist unhygienisch. Was bilden sich dieses Leute ein?!!! - Können sie nicht schreiben, dass der Kontakt mit Wasser für Kontaktlinsenträger gefährlich ist, weil .... Wieso wird nicht besser aufgeklärt? 
Hätte ich vor zwei Jahren so einen Bericht gelesen, hätte ich gedacht, na ja ... ich bin hygienisch einwandfrei ... was geht es mich an. - Niemand hat mich vorher aufgeklärt; kein Augenarzt, kein Optiker ... niemand hat gesagt:"Nicht mit Kontaktlinsen duschen, nicht mit ihnen Schwimmen gehen, sie nicht mit nassen Händen anfassen, weil ..... " - Vor einem Jahr traf ich eine Dame in der Augenklinik, die schon alles hinter sich hatte, die Keratitis und die Hornhauttransplantation ... und sie sah mich mit ihrer Brille freundlich an, während ich mich hinter einer dicken Sonnenbrille und einem Handtuch über dem Kopf vor der Sonne versteckte. Auch sie war Kontaktlinsenträgerin und hatte sich die Akanthamöbenkeratitis in Spanien, beim Schwimmen im Meer eingefangen. -  Wie unhygienisch von ihr.

Sonnenlicht ...

... und ich bekomme Angst

Es ist ein wunderbarer Morgen. Nur ein paar Wolken finde ich am Himmel und die Sonne versteckt sich im Osten noch hinter ein paar Bäumen. Ich freue mich, dass es anscheinend ein schöner Tag wird. Aber gleichzeitig spüre ich wieder Angst. Die Angst, die nun schon 20 Monate mein Begleiter ist, Angst vor strahlender Sonne. Für mich ist es wie ein Countdown. "Wie lange bleibt der Balkon noch im Schatten der Bäume und wann wird er Sonnen überflutet sein?" Ich erwische mich dabei, wie ich zum Balkon will, mit einem Morgenkaffee in der Hand und stoppe. - "Nein, nicht ohne Sonnenbrille." Zurück geht der Weg und der Griff nach meiner Sonnenbrille beruhigt mich ein wenig. Morgens, um halb acht mit meiner riesigen Sonnenbrille auf der Nase und darunter einem zugekniffenen Auge... im letzten Schatten, bevor die Sonne den Balkon flutet. 

Viel lieber würde ich heute im Bett bleiben oder in Zimmern auf der schattigen Seite des Hauses, aber das geht nicht. Ich muss Geld verdienen, muss das Haus verlassen. Schon jetzt graut mir davor und ich plane den Weg. "Von wo scheint die Sonne? Welche Seite der Straße liegt dann im Schatten?"

Mein krankes Auge brennt heute morgen wieder mal. Ein Zeichen, dass die verdammten Viecher aktiv sind; sich aus ihrer Ziste trauen, um Futter zu suchen.  Für mich bedeutet es, die Tropfung mit Antibiotika, Kortison und dem anderen Tropfzeug zu erhöhen. Furchtbar ... ich hasse das. Seit ich für mich selbst ein wenig die Krankheit erklärt habe und mir vorstelle, es wären Kühe, die erst im Stall schlafen und dann auf der Weide Futter suchen .... sind diese beschissenen Entzündungszyklen, die in immer kürzer werdenen Abständen kommen, erträglich. - "Was sollen die armen Kühe auch machen, wenn sie rauskommen, die Wiese halb vernichtet ist ... und sie nicht richtig satt werden.?" - Klar, sie machen ein Nickerchen, bekommen Hunger und versuchen es wieder auf der Wiese. - So, genauso verkaufe ich mir die schmerzhaften Entzündungsphasen, die mich tierisch lichtempfindlich machen. - Mittlerweile schaffe ich es sogar, mir die kürzeren Abstände schmackhaft zu machen. "Tja, wenn sie nun so oft kommen, dann haben sie richtigen Hunger und dann sind sie vielleicht auch schon bald verhungert." - Ich hätte Verkäufer werden sollen.

Never ending story

20 Monate nach der Diagnose

 

20 Monate!!! - Es ist nicht zu fassen. 20 Monate lebe ich schon mit der Akantamöbenkeratitis und ich wage nicht, mich zu fragen ... wie lange geht
das noch? Nein, das darf ich mich nicht fragen, sonst fange ich an zu weinen und höre nicht mehr auf. Denn ... wie lange es noch geht ... kann mir kein Arzt sagen.

Heute starte ich mit diesem Blog für mich, vielleicht auch für andere, die dasselbe ertragen, aber hauptsächlich für mich. Einmal alles "auskotzen" und schreiben, wie es mir geht. Wie schwierig es ist, ein einigermaßen normales Leben mit dieser "Krankheit" zu führen und in meinem Fall ... sich seine Existenz wieder aufzubauen. 

Meiner Tochter, meinem Sohn, meiner Familie bin ich für ihre Unterstützung die letzten 20 Monate mehr als dankbar. Ohne sie weiß ich nicht, wie ich diese Schmerzen hätte aushalten sollen und das Verstecken im Dunkeln. Nun bin ich an der Reihe, Ihnen ein wenig Entlastung zu geben. Sie sollen sich nicht mehr alles von mir anhören müssen. Auch sie haben ein Leben. Drum dieser Blog.

Ich habe mir vorgenommen, jeden Tag zu kämpfen, aus jedem Tag das Beste zu machen, was mir möglich ist. Wenn es nötig ist, werde ich mir mit Krallen und Zähnen auf allen Vieren mein Leben zurückholen. 

Warum jetzt erst dieser Blog? 

20 Monate laufen rückwärts an mir vorbei und ich zucke beim Gedanken an die Anfänge zusammen. Die Stunden, die Tage und Monate sind noch so präsent, dass es fast schmerzt, an diese Zeit zu denken. 

Bis vor einem Jahr hätte ich gar nicht am PC sitzen und den hellen Bildschirm 
ertragen können. Mein Haus war verdunkelt und mein Leben war ein vorsichtiges Tasten nach dem Alltäglichen. Licht ... Licht, oh Gott ... war die Hölle für mich. Dabei liebe ich Spaziergänge an sonnigen Tagen. Auch dass fehlt mir seit 20 Monaten. 

Vor einem Jahr bekam ich eine neue Hornhaut, obwohl die Amöben noch da waren. Wir alle aber hofften, dass sie bei der OP herausgeschnitten würden.
Es war auch ein Punkt, an dem meine schweren Schmerzmittel, die ich täglich einnahm, nicht mehr anschlugen ... es war vorbei ... sie halfen nicht mehr. In der Klinik versuchte man es noch mit Schmerzmitteln, die das Gehirn beeinflussen ... aber ... wenn ich die nahm, bekam ich nichts mehr mit. Ich war wie ein Zombie. Und so konnte doch ein Leben nicht aussehen?!

Also entschied man sich zur riskanten OP. - Ganz langsam und fast unmerklich verschwanden die Schmerzen und ich war voller Hoffnung. Ja, endlich ... geschafft!!

Aber 9 Monate nach OP kam die Diagnose:"Sie sind wieder da." Und dennoch ... ich bin dem Arzt in der Uniklinik überaus dankbar, dass er diese OP riskierte, denn die Schmerzen veränderten sich, wurden erträglich und ich konnte und kann bisher damit leben ... auch ohne Schmerzmittel. 

Also, warum erst jetzt dieser Blog? - Weil es erst jetzt für mich möglich ist, an einem hellen PC zu sitzen und zu schreiben. Und erst jetzt ... weil ich einfach jetzt das Gefühl habe, ich will in die "Welt rauszuschreien" ... wie beschissen es mir manchmal geht und wie schwer es ist, im Alltag zurecht zu kommen und vorallem ... wie schwer es ist, mir mein Leben zurückzuholen. 

Aber ich werde es schaffen. Ich hole mir mein Leben zurück.