Never ending story

20 Monate nach der Diagnose

 

20 Monate!!! - Es ist nicht zu fassen. 20 Monate lebe ich schon mit der Akantamöbenkeratitis und ich wage nicht, mich zu fragen ... wie lange geht
das noch? Nein, das darf ich mich nicht fragen, sonst fange ich an zu weinen und höre nicht mehr auf. Denn ... wie lange es noch geht ... kann mir kein Arzt sagen.

Heute starte ich mit diesem Blog für mich, vielleicht auch für andere, die dasselbe ertragen, aber hauptsächlich für mich. Einmal alles "auskotzen" und schreiben, wie es mir geht. Wie schwierig es ist, ein einigermaßen normales Leben mit dieser "Krankheit" zu führen und in meinem Fall ... sich seine Existenz wieder aufzubauen. 

Meiner Tochter, meinem Sohn, meiner Familie bin ich für ihre Unterstützung die letzten 20 Monate mehr als dankbar. Ohne sie weiß ich nicht, wie ich diese Schmerzen hätte aushalten sollen und das Verstecken im Dunkeln. Nun bin ich an der Reihe, Ihnen ein wenig Entlastung zu geben. Sie sollen sich nicht mehr alles von mir anhören müssen. Auch sie haben ein Leben. Drum dieser Blog.

Ich habe mir vorgenommen, jeden Tag zu kämpfen, aus jedem Tag das Beste zu machen, was mir möglich ist. Wenn es nötig ist, werde ich mir mit Krallen und Zähnen auf allen Vieren mein Leben zurückholen. 

Warum jetzt erst dieser Blog? 

20 Monate laufen rückwärts an mir vorbei und ich zucke beim Gedanken an die Anfänge zusammen. Die Stunden, die Tage und Monate sind noch so präsent, dass es fast schmerzt, an diese Zeit zu denken. 

Bis vor einem Jahr hätte ich gar nicht am PC sitzen und den hellen Bildschirm 
ertragen können. Mein Haus war verdunkelt und mein Leben war ein vorsichtiges Tasten nach dem Alltäglichen. Licht ... Licht, oh Gott ... war die Hölle für mich. Dabei liebe ich Spaziergänge an sonnigen Tagen. Auch dass fehlt mir seit 20 Monaten. 

Vor einem Jahr bekam ich eine neue Hornhaut, obwohl die Amöben noch da waren. Wir alle aber hofften, dass sie bei der OP herausgeschnitten würden.
Es war auch ein Punkt, an dem meine schweren Schmerzmittel, die ich täglich einnahm, nicht mehr anschlugen ... es war vorbei ... sie halfen nicht mehr. In der Klinik versuchte man es noch mit Schmerzmitteln, die das Gehirn beeinflussen ... aber ... wenn ich die nahm, bekam ich nichts mehr mit. Ich war wie ein Zombie. Und so konnte doch ein Leben nicht aussehen?!

Also entschied man sich zur riskanten OP. - Ganz langsam und fast unmerklich verschwanden die Schmerzen und ich war voller Hoffnung. Ja, endlich ... geschafft!!

Aber 9 Monate nach OP kam die Diagnose:"Sie sind wieder da." Und dennoch ... ich bin dem Arzt in der Uniklinik überaus dankbar, dass er diese OP riskierte, denn die Schmerzen veränderten sich, wurden erträglich und ich konnte und kann bisher damit leben ... auch ohne Schmerzmittel. 

Also, warum erst jetzt dieser Blog? - Weil es erst jetzt für mich möglich ist, an einem hellen PC zu sitzen und zu schreiben. Und erst jetzt ... weil ich einfach jetzt das Gefühl habe, ich will in die "Welt rauszuschreien" ... wie beschissen es mir manchmal geht und wie schwer es ist, im Alltag zurecht zu kommen und vorallem ... wie schwer es ist, mir mein Leben zurückzuholen. 

Aber ich werde es schaffen. Ich hole mir mein Leben zurück.